小斗士Dannielle Amos帮助提高对可以挽救短肠综合征患儿生命的治疗的认识

一个小女孩正在帮助引领一场运动,突出一项突破性的治疗方法,以拯救儿童的生命

Dannielle Amos,现在三岁,在出生后几小时内不得不接受大手术

这位住在拉德克利夫的年轻人出生时患有短肠综合征,这意味着她只有18厘米的肠道可能有250厘米

她面临一生的肠道喂养或移植,直到今年1月,由皇家曼彻斯特儿童医院的顾问专家小儿科医生Antonino Morabito进行了延长肠道的专科手术

肠道康复计划是英国唯一一个可以根据个人患者需求进行定制和量身定制的计划,无需移植

它可以帮助患者在没有人工喂养的情况下存活,这可能会损害肝脏

Dannielle在Dumers Lane参加Play and Learn私立幼儿园,并准备在9月份去Radcliffe县小学的托儿所,现在正在学习正常进食

上周末,她帮助在Irlam举办的一场慈善足球比赛中推出了一个关于她病情的新网站,其中三名来自Irlam的Mond Road的患者Aaron Wynn也是嘉宾

丹尼尔的33岁的妈妈乔安娜在拉德克利夫米尔纳街说:“通过推出这个网站,我们的目标是提高每个人对病情的认识,并帮助患者的家属

“由于疾病的性质,家庭有时需要专业设备,而且成本非常高

”Dannielle于2008年出生于北曼彻斯特综合医院32周,并在几小时内被带到新生儿外科手术室在曼彻斯特的圣玛丽医院进行手术,然后将她放在内部喂食线上

她最终被转移到布斯霍尔医院,直到她九个月大,最后在圣诞节前及时回家

Morabito先生表示,2006年发布的最新数据显示,全球1,000名婴儿中有24名婴儿出生时患有该疾病

乔安娜说:“我不能感谢莫拉比托先生和工作人员

他们很棒,他们给了Dannielle一个未来

不仅如此,他们在我们最脆弱的时候听取了我们的家人的意见

“乔安娜和她的养母,退休老师玛丽福斯,62岁,Wolsey Close,拉德克利夫,决定与其他家庭联手建立www .shortbowelsurvivor.co.uk提供所有重要信息和支持家庭所需

治疗的高成功率肠道康复计划于20世纪80年代由Adrian Bianchi先生在曼彻斯特开创,自2000年以来一直是皇家曼彻斯特儿童医院(新旧)的一部分.Malabito先生每年最多可看到6名新患者,每年最多可待36个

自该计划开始以来,它的存活率为92%,其中90%的人现在没有人工喂养

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